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病,这是一种罕见的X染色体伴性遗传的溶酶体贮集症,目前我国十几亿的人口中也只有几百人得了这种病。
虽然法布雷病的死亡率不是很高,但是治疗的药却是天价,目前中国还没有,只有美国才有,这种天价药1.0mg\/kg体重\/2周静脉输注治疗,35mg的售价就是八万多元。也就是说每两周的药费就是十万多,一年下来就是将近三百万。而第一次用这个药还需要先注射一千万一针的“救命针”,这种针需要打三针,也就是三千万。这对于岑明远这样的家庭来讲,即使身为正厅级的他
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